20.04.2017 11:32
Новости.
Просмотров всего: 9228; сегодня: 3.

Минздрав РФ просит дополнительно 8,7 млрд руб на лечение пациентов по программе «7 нозологий»

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

В ходе пресс-конференции президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал журналистам о том, что качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Так, более 40% имеют высшее образование, 48 % больных трудоустроены, порядка 30% - ищут возможности для трудоустройства. «Более 80% пациентов не испытывают чувство одиночества. То есть мы можем говорить, что 80% людей прошли социальную адаптацию, - говорит Юрий Жулёв. – Мы призываем к тому, чтобы не растерять те результаты, которые мы сейчас имеем. Количество пациентов растет, дети взрослеют и им требуется большая дозировка препарата. Это специфика хронического заболевания. Все достижения могут быть перечеркнуты за один месяц не поставки препаратов или уменьшения дозировки».

Представитель Минздрава РФ - заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Ольга Константинова подтвердила необходимость бесперебойного обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами: «У правительства мы попросили дополнительное финансирование на программу - это 8,7 миллиарда рублей. Мы надеемся, что нам все-таки добавят эти деньги. На сегодняшний день по лекарственным препаратам в регионы по 2017 году уже пошли поставки».

«Этот проект («7 высокозатратных нозологий») можно считать пилотным по тому, как можно работать с людьми, которым необходимо льготное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям. И рассматривать его как трамплин, который мы хотели бы осуществить для оказания лекарственной помощи жителям Российской Федерации», - отметила депутат ГД РФ, член комитета по охране здоровья, член фракции «Единая Россия», сопредседатель регионального штаба ОНФ в Томской области Татьяна Соломатина.

Особенностью этого проекта стала централизация закупок на федеральном уровне, что позволило достичь минимальных цен лекарственные препараты. Открыто отечественное производство как плазматических, так и рекомбинантных факторов свертываемости крови. По словам экспертов, стоимость плазматических факторов –самая низкая в мире. Вопрос сохранения централизации закупок по программе «7 высокозатратных нозологий» не раз поднимался на площадках Общероссийского народного фронта и в результате совместной работы с комитетом Госдумы по охране здоровья был законодательно закреплен.

«К настоящему времени обеспеченность концентратами факторами свёртываемости крови для проведения жизненно необходимой терапии пациентов с гемофилией достигла 6 международных единиц на душу населения, что в целом выше среднестатистического мирового уровня и сопоставимо с обеспеченностью концентратами факторов Великобритании, Германии, Швеции и других странах Европы и США», - рассказала заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Минздрава РФ, д.м.н. врач-гематолог Надежда Зозуля. Она отметила, что средний возраст пациента равен 37, 5 годам, что практически равно среднему возрасту здоровых россиян. «Еще двадцать лет назад для пациентов больных гемофилией это был не средний возраст, а продолжительность жизни», - подчеркнула Надежда Зозуля.

Гостями пресс-конференции стали и пациенты. Мама маленького Ильи - Наталия Полищук с благодарностью рассказывала, что ее ребенок посещает занятия в бассейне, ходит на занятия по традиционному ушу и практически ничем не отличается от своих сверстников. Александр Проскурин – пациент с гемофилией рассказал о своем опыте жизни с заболеванием до запуска программы «7 высокозатратных нозологий». Многие кровоизлияния заканчивались двухмесячной госпитализацией. В настоящее время он не пропустил ни одного рабочего дня из-за гемофилии. Только единицы его друзей и знакомых знают о его заболевании.

Все эти результаты – итог слаженной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского сообщества, общественных организаций и врачебного сообщества. Мы уверены, что положительный пример программы «7 высокозатратных нозологий» должен стать образцом для развития здравоохранения России», - подытожил Юрий Жулёв.


Ньюсмейкер: Всероссийское общество гемофилии — 6 публикаций

Интересно:

Объявлен шорт-лист литературной премии «История будущего»
08.11.2026 18:09 Мероприятия
Объявлен шорт-лист литературной премии «История будущего»
Организаторы II Международной литературной премии в области научной фантастики «История будущего» огласили шорт-лист второго сезона. В финал вышли авторы в четырех номинациях: «Лучший рассказ», «Лучший рассказ для детей и подростков», «Лучший рассказ на иностранном языке» и «Лучшая сценарная заявка». Финал премии состоится 4 декабря 2026 года в музее «Атом» на ВДНХ в Москве.Авторы исследуют, как научные открытия и технологические достижения могут изменить жизнь общества, какие возможности открываются перед человечеством и с какими нравственными и социальными вызовами ему предстоит столкнуться.«Для нас „История будущего“ – гораздо больше, чем литературная премия. Это возможность говорить о будущем языком, который понятен и близок людям разных поколений. Неслучайно премия, учрежденная Музеем „АТОМ“ при поддержке Госкорпорации „Росатом“, посвящена научной фантастике. Атомная отрасль...
Николас Руни – о русской культуре, миссии документального кино
05.11.2026 18:30 Интервью, мнения
Николас Руни – о русской культуре, миссии документального кино
Британский режиссер и сценарист Николас Руни – член жюри международного конкурса студенческих фильмов на XXI Международном кинофестивале «Победили вместе» имени Владимира Меньшова – обсудил с ведущей рубрики о кино в журнале «Международная жизнь», членом жюри прессы МКФ «Победили вместе» Аидой Соболевой фестиваль, прошедший в Москве и Сочи с 14 по 24 сентября 2026 года. А.С.: В вашем творчестве, особенно в фильме-беседе с Александром Дугиным «Волк в лунном свете», чувствуется острый интерес к России, к ее философским поискам. Откуда он? Н.Р.: Интерес к России и ее культуре зародился у меня давно: я всегда был неравнодушен к русской опере и балету. В Европе, изучая латинскую и греческую философию, параллельно слушал курсы по русской литературе, погружаясь в произведения Чехова, Тургенева, Достоевского и Толстого. Около пятнадцати лет назад, уже имея магистерскую степень по философии и...
Выставка живописи Галлинды Траоре в арт-резиденции «Дом Ангелов»
01.11.2026 10:24 Мероприятия
Выставка живописи Галлинды Траоре в арт-резиденции «Дом Ангелов»
С 8 по 15 ноября в арт-резиденции Соловьевых «Дом Ангелов» в Санкт-Петербурге пройдёт выставка Галлинды Траоре «Истинная ценность жизни». В экспозиции будут представлены живописные произведения, посвящённые внутреннему миру человека, поиску душевной опоры и переживанию связи с окружающим миром. Открытие 8 ноября объединит живопись, музыку и поэзию. Что наполняет жизнь смыслом? Где человек находит силы в периоды перемен? Как услышать собственные чувства за повседневными заботами и ожиданиями окружающих? Эти вопросы определяют круг художественных поисков Галлинды Траоре. Её живопись обращена к состояниям, которые трудно выразить словами: пробуждению внутренней силы, ощущению уязвимости, стремлению к близости и обретению покоя. Цвет, пластика и ритм становятся средствами разговора о личном опыте, в котором каждый зритель может узнать что-то своё. На выставке художница представит авторский...
Велесова ночь – откуда она взялась?
30.10.2026 13:53 Аналитика
Велесова ночь – откуда она взялась?
Вот уже ежегодно с приближением последних чисел октября в сети появляются странные сообщения о Велесовой ночи, которая якобы проходит с 31 октября на 1 ноября. Велесову ночь называют древним славянским праздником. Так ли это на самом деле и собственно когда появилась Велесова ночь? Итак, мы можем услышать, что Велесова ночь – древний праздник славян, посвященный смене времен года, как бы переходу от осени к зиме. Якобы в ночь на 1 ноября Белобог передает колесо года Чернобогу, и тогда стирается грань межу явью, навью и правью, т.е. нашим миром, загробным и миром богов. Духи, согласно легенде, начинают свободно гулять по земле в эту ночь, а люди могут соприкоснуться с миром духов – посредством гаданий и магической практики. При этом, утверждается, что древние славяне в Велесову ночь отсиживались по домам, боясь встретиться с нечистыми духами, у домов разжигали костры, а если и выходили...
Князь Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России
27.10.2026 19:03 Персоны
Князь Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России
"Служение, а не привилегии": князь Григорий Григорьевич Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России. Если спросить современного молодого человека: «Что ты знаешь о дворянстве?» - чаще всего в ответ услышишь про балы, усадьбы, дуэли и привилегии. Образ получается красивый, но очень поверхностный. А между тем есть люди, которые пытаются показать другую сторону этого наследия: не блеск и роскошь, а ответственность, труд и служение. Один из таких людей - князь Григорий Григорьевич Гагарин (родился в 1945 году), предводитель Московского регионального Дворянского Собрания, общественный деятель, для которого дворянство - прежде всего нравственный выбор и долг перед Родиной. Эта статья - не про «аристократическую элиту», а про то, как историческая память, вера и гражданская позиция могут быть не музейными экспонатами, а живой основой для личного пути. Особенно это важно для...